Adolescente com epidermólise bolhosa sofre para conseguir que governo forneça curativos para feridas do corpo: ‘Luta silenciosa’

Uma adolescente que convive com epidermólise bolhosa há 17 anos em Olímpia (SP) sofre para conseguir que o governo forneça os curativos essenciais para o tratamento das feridas que se formam no corpo dela.

Elena Kessia Fávero foi diagnosticada com a doença nos primeiros dias de vida, quando começaram a surgir alguns machucados na pele e nas mucosas. As lesões são geradas pelo organismo dela e surgem de forma inesperada, provocando infecções, dores intensas e até dificuldade de locomoção e limitação. Entenda melhor abaixo.

Atualmente, a adolescente vive sob os cuidados da avó materna, Marli Perpétua dos Santos Teixeira, de 55 anos, que fica impossibilitada de trabalhar devido ao problema da neta. A renda per capita da família é baixa, o que impossibilita o pagamento das despesas com medicação, curativos e atendimento médico especializado.

Ao g1, Elena contou que precisa estar atenta aos próprios movimentos para evitar dores mais severas.

“Conviver com a epidermólise bolhosa não é fácil. Desde que nasci, minha pele é extremamente frágil, como se fosse feita de papel. Às vezes, basta um toque leve, uma roupa mal colocada ou até o vento mais forte para que as bolhas e feridas apareçam. Cada passo que dou precisa ser pensado. Vestir uma camiseta, escovar os dentes ou dar um simples abraço pode ser doloroso”, explica.

Elena Kessia Fávero é moradora de Olímpia (SP) e tem epidermólise bolhosa — Foto: Arquivo pessoal

Ação judicial

O curativo prescrito pelos médicos, por exemplo, custa R$ 30 mil mensais à família. Diante dessa situação, em novembro de 2024, a avó de Elena conseguiu que o governo custeasse esse suplemento por meio de uma ação judicial.

No entanto, segundo o advogado Yuri Crepaldi, mesmo com a determinação, constantemente Marli tem dificuldade para ter acesso ao benefício.

“Todas as ações atualmente se encontram transitadas em julgado, contudo, mesmo assim, ocorre o descumprimento por parte do Município e do Estado. As justificativas são sempre baseadas em déficit orçamentário”, explica o advogado.

Ao longo dos anos, a adolescente foi obrigada a travar diversas batalhas judiciais contra o Município e o Governo de São Paulo para conseguir o tratamento adequado.

“A sensação que tenho é de travar uma batalha invencível, diante de uma guerra que parece interminável, pois a situação da Elena escancara o nítido descaso por parte do poder público com pessoas que são diagnosticadas com doenças raras, e ocupam uma posição de vulnerabilidade social e econômica. Ela convive com fortes dores, dificuldades de locomoção, dificuldades para tomar banho por causa das graves feridas no corpo, depressão, restrições para exposição solar e restrições alimentares”, finaliza o advogado, que há oito anos acompanha o caso da olimpiense.

O g1 procurou os governos municipal e estadual. Em nota, a Secretaria Estadual de Saúde informou que o processo mencionado pela reportagem tramita em segredo de Justiça, e esclareceu que Elena possui demandas ativas para fornecimento de medicamentos, suplementos e dietas enterais.

Já a Prefeitura de Olímpia relatou que os medicamentos e insumos de ação judicial, que são de responsabilidade do Município, estão sendo devidamente entregues à paciente. Em relação ao curativo, a prefeitura disse que o fornecimento é de responsabilidade do Estado.

Devido à dificuldade de acesso ao curativo, constantemente a família faz campanhas nas redes sociais e pede ajuda aos moradores da cidade.

Elena Kessia Fávero é moradora de Olímpia (SP) e tem epidermólise bolhosa — Foto: Arquivo pessoal

A doença e o preconceito

A epidermólise bolhosa é uma doença genética rara que fragiliza a pele, fazendo com que surjam feridas e bolhas ao menor atrito.

A doença leva esse nome por causa das feridas, que podem aparecer devido à falta de adesão entre as células da epiderme, a camada mais superficial da pele. Ela é causada por uma alteração da proteína responsável pela ligação dessas camadas.

Segundo o Ministério da Saúde, apenas quatro em cada um milhão de crianças nascem com essas lesões.

Para a avó de Elena, mesmo que a disputa judicial já esteja em tese vencida, a batalha contra as dores emocionais da neta é incansável. Conviver com o preconceito por parte da sociedade também está entre os desafios.

“Muitas pessoas com crianças pequenas se afastam com medo de [a doença] ser contagiosa. Sinto que as pessoas, quando passam por ela, não conseguem disfarçar os olhares. Nessas horas, Elena esconde seu rosto atrás de um capuz, atrás dos cabelos”, explica.

Elena Kessia Fávero e a avó em Olímpia (SP) — Foto: Arquivo pessoal

As crianças com epidermólise bolhosa são conhecidas como “crianças borboletas”, porque a pele delas se assemelha às asas de uma borboleta em razão da fragilidade.

Estima-se que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo tenham a doença. Ela pode se manifestar de três formas: Epidermólise Bolhosa Simples (EBS), Epidermólise Bolhosa Juncional (EBJ), Epidermólise Bolhosa Distrófica (EBD).

Por causa das feridas, é comum que o paciente tenha dificuldades para crescer e ganhar peso.

“Meu corpo tem cicatrizes e cada uma delas carrega uma história de resistência. Já me senti diferente, já chorei em silêncio por desejar apenas viver sem medo de me machucar”, confessa a adolescente.

O diagnóstico normalmente é feito por meio de uma biópsia de pele ou coleta de sangue ou saliva. Os principais cuidados envolvem limpeza das feridas, curativos adequados (não aderentes à pele), não exposição ao sol e controle da frequência dos banhos.

Em meio às limitações, Elena diz se sentir grata pela vida e afirma que a cada dia aprende uma nova lição com a doença.

“Eu não desisto! Aprendi a valorizar cada momento bom, cada dia sem dor, cada gesto de afeto. Minha pele pode ser frágil, mas meu coração é forte. E, mesmo vivendo com epidermólise bolhosa, eu continuo aqui, com coragem, esperança e a vontade de mostrar ao mundo que a beleza também está na luta silenciosa de quem resiste todos os dias”, finaliza.

Elena Kessia Fávero e a avó em Olímpia (SP) — Foto: Arquivo pessoal