Um homem de 39 anos, morador de Votuporanga (SP), que sofre de xeroderma pigmentoso, uma doença rara que causa extrema sensibilidade da pele aos raios solares, passou por mais de 200 cirurgias no rosto. Recentemente, ele recebeu uma prótese para reconstruir o nariz, o que melhorou sua qualidade de vida.
Ronaldo de Santana Santos foi diagnosticado com a doença na década de 80, quando tinha entre cinco e seis anos. Ele relatou que, na época, enfrentou dificuldades para conseguir tratamento adequado. Com o tempo, seu rosto ficou deformado devido às lesões causadas pela doença.
Ao longo dos anos, Ronaldo passou por 230 cirurgias para amenizar os efeitos da doença, incluindo a perda de metade do nariz e parte dos lábios. Em fevereiro deste ano, ele recebeu uma prótese gratuita para reconstrução do nariz, em um procedimento realizado pelo Instituto Mais Identidade, em São Paulo.
O xeroderma pigmentoso é uma doença genética e incurável que causa extrema sensibilidade à luz solar e favorece o desenvolvimento de tumores na pele. A doença atinge cerca de um em cada milhão de habitantes no Brasil.
Ronaldo relatou que já sofreu muito preconceito por causa da aparência do rosto, com pessoas que se afastavam dele por medo de contágio. No entanto, ele também encontrou apoio e carinho de outras pessoas, o que o ajudou a seguir em frente.
Apesar dos desafios, Ronaldo afirma que vive um dia de cada vez e espera que a sociedade se torne mais aberta e compreensiva com pessoas que possuem condições atípicas.
